La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) celebra su Día Mundial

La elección del 29 de junio para celebrar el Día Mundial de la Esclerodermia se debe al fallecimiento del pintor Paul Klee por esclerodermia hace 80 años.

La esclerodermia es una Enfermedad Rara debido a su baja prevalencia (afecta a 3 de cada 10.000 personas). La AEE lleva 29 años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

¿Qué es la esclerodermia?

La esclerodermia es una enfermedad cuyas causas no son conocidas y afecta a 3 de cada 10.000 personas, lo que se traduce en aproximadamente 14.000 pacientes en España. Principalmente, afecta a mujeres de entre 30 y 50 años, aunque puede surgir a cualquier edad.

El proceso de la enfermedad implica una sobreproducción de colágeno que provoca el engrosamiento de la piel y, en los casos más severos, esclerodermia sistémica, que conlleva el engrosamiento de los órganos internos. Se espera que una mayor comprensión de las causas lleve a mejores métodos de tratamiento y, finalmente, a la cura.

Historia de la AEE

La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) se creó el 3 de febrero de 1995 en Las Rozas de Madrid. Actualmente cuenta con más de 700 socios entre afectados y familiares. La Asociación forma parte de organizaciones de mayor representación como FEDER, FESCA, FENAER, FEP, EURORDIS, LIRE y COCEMFE.

Más información

La ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLERODERMIA organiza el I Congreso Nacional de Esclerodermia para pacientes, el cual se celebrará el próximo 29 de junio, coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerodermia.

El evento tendrá lugar en el emblemático Archivo de la Real Chancillería de Valladolid, situado en la calle Chancillería, número 4.

Inscripciones

La Liga Reumatológica Española (LIRE) ha organizado el webinar «Dolor y Salud Mental en las ERyMEs», que se realizará el próximo lunes 17 de junio (17:00 h), con la participación de ponentes de referencia en dolor y enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas.

Este evento, en formato virtual a través de Zoom, representa una oportunidad única para profesionales de la salud, pacientes y partes interesadas para conocer las principales conclusiones del "Estudio Dolor y Salud Mental", realizado por LIRE con la participación de 26 organizaciones de pacientes y 522 cuestionarios recibidos.

PONENTES
• Dra. María Madariaga. Presidenta. Sociedad Española del Dolor (SED)
• Dra. Pilar Rodríguez Ledo. Presidenta. Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEGM)
• Dr. Manel Santiñà. Junta Directiva. Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA)
• María Paz Palos. Subdirección General de Calidad Asistencial. Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid
• Modera: Ana Vázquez. Presidenta LIRE

Más información e inscripción

Curso virtual de Lupus Eritematoso Sistémico para la escuela madrileña de salud dirigido a pacientes.

Realizado por la SER (en su iniciativa legado SER) en colaboración con SORCOM.

El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune sistémica, de causa parcialmente conocida, que, con frecuencia, debuta con síntomas en las articulaciones, en la piel y afectación del estado general. En este curso de la escuela de salud de la Comunidad de Madrid encontrará información para conocer qué es Lupus Eritematoso Sistémico, sus manifestaciones, su tratamiento, el manejo de comorbilidades (las enfermedades asociadas) y consideraciones especiales como la fertilidad y el embarazo. Aprenderá la importancia de mantener unos hábitos saludables.

ACCEDA HOY A LA PLATAFORMA VIRTUAL DE LA ESCUELA MADRILEÑA DE SALUD

Acceso gratuito

https://escueladesalud.comunidad.madrid/landing-page/942.html

Para poder realizar el curso, es necesario registrarse en la plataforma la primera vez y acceder con su usuario y contraseña.

http://escueladesalud.comunidad.madrid/

Más información.

La Asociación ANADEJU DMJ Dermatomiositis juvenil nos envía la siguiente convocatoria para celebrar el DÍA DE LA DERMATOMIOSITIS JUVENIL el próximo 23 de abril.
Se trata de un concurso cuyo tema es ¿Cómo luchas contra el dragón?

Aquí puedes descargar las bases completas.

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🦋 Ya se acerca el DÍA MUNDIAL DE LA DERMATOMIOSITIS JUVENIL 🦋🦋🦋

🎯 es el 23 de abril

Y para dar visibilidad os proponemos:

💜 ¿¿¿ COMO LUCHAS CONTRA EL DRAGÓN ???

*Si eres guerrero DMJ, cuéntanos tus secretos para luchar contra tu dragón.
Si eres amigo o familiar de uno de nuestros guerreros, cuéntanos lo fuerte que es tu amigo o familiar y cómo le ayudas a luchar*.

🎥 Graba un vídeo en vertical, de menos de un minuto, con tu móvil. Envíalo por mensaje directo al instagram de ANADEJU – anadeju_dmj

🖋️ No olvides incluir además un comentario sobre el tema

# Se publicarán en RRSS con #miLuchaDMJ

➕ Los vídeos se irán publicando en el perfil de instagram, de Facebook y de X, según se
reciban.

⏯️ El vídeo que el día 23 de abril tenga más likes en Instagram, será el ganador

💟 PREMIO: entradas para 2 personas (1 día) a un parque de atracciones en España, a
elegir entre varias opciones que os propondremos.

¡Animaros a participar y a compartir esta iniciativa!
💚💚